انتقاد از بهزیستی، که بیماران هموفیلی را معلول نمی شناسد

به گزارش خبرنگار سلامتخبرگزاری تسنیم، جعفری رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی های ایران در مراسم روز جهانی هموفیلی که رئیس سازمان انتقال خون ایران نیز حضور یافته بود، اظهار داشت: شعار امسال روز جهانی هموفیلی «حرف خود را بزنید تا تغییر ایجاد نمایید» است، بنابراین باید مطالب چالش های حوزه بیماران هموفیلی عنوان شود تا بتوان برای برون رفت از مشکلات آن راه حل هایی اندیشیده شود، همانطور که چند روز قبل یکی از همین بیماران به ما گفت: ما بیمارانی که درد می کشیم به شما که درد ندارید روز جهانی هموفیلی را تبریک می گوییم.

وی افزود: سیاست های وزارت بهداشت برای پیشگیری از بیماری های هموفیلی برای افراد زیر ۱۵ سال گذاشته شده است که این امر می تواند بسیار برای این بیماران مفید واقع شود، ولی باید این مسئله را در نظر گرفت که ارگان هایی مانند بهزیستی نیز به بیماران هموفیلی بیشتر توجه کند و آنها را جزو خانواده معلولان به حساب آورد زیرا به هر حال این بیماران نمی توانند مانند افراد سالم فعالیت کنند کما اینکه یک معلول می تواند بسیاری از کارها را انجام دهد.

یک لیسانسه بیکار بهتر از یک سیکل بیکار است

جعفری به چالش های دیگر بیماران هموفیلی از جمله در بحثمعافیت های آنان نیز اشاره کرد و افزود: یکی از مهمترین مباحثی که برای بیماران هموفیلی باید در نظر داشت آموزش آنها است، زیرا یک بیمار هموفیلی به خاطر بیماری اش مشکل شغلی خواهد داشت و حال اگر تحصیلات خوبی نداشته باشد مشکلاتش اضافه می شود، بنابراین یک لیسانسه بیکار بهتر از یک سیکل بیکار است.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران ادامه داد: حمایت از سازمانهای مردم نهاد باید بیشتر شود، کما اینکه در دولت آقای روحانی قدم هایی در این زمینه برداشته شده است و سیاست های وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون نیز در چند وقت اخیر بسیار تفاوت پیدا کرده است، ولی به هر حال زمان می برد تا بتوانیم به موفقیت های بیشتری دست پیدا کنیم.

جعفری تصریح کرد: سازمان انتقال خون با محوریت خدمت به بیماران هموفیلی شکل گرفت، بنابراین می طلبد بازنشستگی بیماران هموفیلی مورد توجه قرار گیرد، زیرا سن این بیماران بالا رفته است. به هر حال مشاهده می کنیم که حتییک فرد سالم نمی تواند ۳۰ سال در یک کارخانه کار کند چه برسد به یک بیمار هموفیلی.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد: یک بیمار هموفیلی هزینه ۲ فاکتورش به اندازه یک سال بیمه می شود، بنابراین امیدواریم در سال جدید بیماران هموفیلی تحت پوشش خدمات بهزیستی قرار بگیرند و به عنوان معلول شناخته شوند و بتوانیم بیشتر به یک جامعه سالم خدمت کنیم و تعداد بیماران ما نیز کمتر شود.

انتهای پیام /