|
|
کدخبر: ۱۴۷۴

۳۵ نفر از بیماران هموفیلی با همراهی مدیر مددکاری و مدیر طرح و برنامه این کانون از کارخانه آریو ژن زیست دارو که دومین تولید کننده فاکتور ۷ در جهان است، بازدید کردند.

به گزارشامیدنیوزبه نقل از تسنیم، این بازدید به تقاضای کانون انجام گرفت و بیماران هموفیلی ایرانی برای اولین بار در تاریخ کشور از کارخانه‌ای بازدید می‌کردند که محصول آن در رگ‌های خود و یا فرزندانشان جاری می‌شود.

در این بازدید ۶ نفر از گروه مادر یاران که از مادران داوطلب و آموزش دیده این موسسه با همکاری موسسه مادران امروز هستند و برای تدریس در کلاس های آموزش موسسه و ارتباط با مادران در حال آموزش و خدمت توامان هستند در زمره بازدید کنندگان این کارخانه بودند.

شرکت آریو ژن کلاس آموزشی را با مدیریت دکتر کامیار مدیر روابط عمومی این موسسه برای بازدیدکنندگان برگزار کرد که شامل مباحثعام و خاص هموفیلی همچنین معرفی طیف مصرف کنندگان فاکتور ۷ بود.

در پایان این کلاس، محصول این کارخانه به بیماران معرفی و توصیه‌های لازم برای نگهداری و دوز مصرف این دارو و نحوه تزریق در منزل به آنان آموزش داده شد. با توجه به نمایش چند فیلم کوتاه در رابطه با چگونگی تولید شرکت آریوژن بازدیدکنندگان متوجه این حقیقت تلخ شدند که محصولات این شرکت به اندازه کافی تولید شده و در دسترس آنها نیست.

دکتر وزیری مدیر عامل شرکت آریو ژن زیست دارو نیز در جمع بیماران حاضر و تصریح کرد: این کارخانه نه تنها ظرفیت تولید نیاز کشور را دارد، بلکه می‌تواند تا چند برابر نیاز کشور برای صادرات نیز تولید کند.

وی افزود: متاسفانه با وجود تحویل دارو به شرکت های پخش و تامین نیاز کشور و وجود دارو در انبارهای این شرکت، بیماران چندین هفته است در رنج و عذاب به سر می‌برند البته امیدوارم وزارت بهداشت به این نابسامانی پایان دهد.

مدیرعامل این شرکت دارویی در ادامه گفت: ‌ اگر وزارت بهداشت قادر به تامین افزایش قیمت سهم بیمار از قیمت یارانه ای داروها نباشد این مابه التفاوت را برای دسترسی راحت بیماران به دارو پرداخت می‌کنیم.

در ادامه این بازدید احمد قویدل، مدیر طرح و برنامه کانون هموفیلی ایران - ضمن معرفی دو نفر از دانشجویان برجسته هموفیلی مصرف کننده فاکتور۷، گفت: باعثتاسف است که یکی از این نخبگان با درد فراوان و با دو عصا در این برنامه شرکت کرده است. تردید نداریم که اگر امنیت درمانی بیماران هموفیلی تامین شود و داروهای آنان با کیفیت و سالم و کافی در اختیارشان قرار بگیرد ما نه‌ تنها شاهد این صحنه‌های رنج آور و غیر انسانی نخواهیم بود بلکه استعدادهای آنها شکوفا می‌شود و می‌توانند به مدارج عالی علمی دست یابند.

وی ضمن دعوت از بیماران برای بردباری در بحرانهای دارویی و درمانی، خطاب به مسئولان حوزه بهداشت و درمان گفت: رسیدگی به این بیماران تکلیف قانونی است برای لحظه ای بیندیشند که این بیماران فرزندانتان هستند. واقعاً این وضعیت انصاف است؟

مدیر طرح و برنامه کانون هموفیلی ایران نیز اظهار امیدواری کرد که دولت جدید با نهادینه کردن حمایت‌های خاص از بیماران و در اولویت قراردادن بودجه‌های حوزه بهداشت و درمان از بروز این فجایع جلوگیری کند.

قویدل در پایان خاطرنشان کرد: خوشبختانه امید به زندگی در بیماران هموفیلی به سطح امید به زندگی در بقیه آحاد جامعه در حال نزدیک شدن است چراکه بیماران هموفیلی در جهان و ایران با پیشرفت هایی که در حوزه بهداشت و درمان شده به دوره سالمندی رسیده‌اند و یکی از حوزه‌های مورد توجه فدراسیون جهانی هموفیلی مشکلات سالمندان هموفیلی است.

ارسال نظر